來源時(shí)間為:2020-07-10
新華社沈陽7月10日電(記者於力高(gāo)爽)她是一個脊椎性肌萎縮症患者,她也是個(gè)有夢(mèng)的女孩——如其他同齡人一樣,她也(yě)曾盼望著今年“特殊的高考(kǎo)”。
9日早上7點,剛剛經曆過高考(kǎo)的小淼從睡夢中醒來,伸了個(gè)懶腰。想到今天不用早起複習,她索性(xìng)賴床到9點多——之前兩天在考場(chǎng)上奮筆疾書,的確讓(ràng)她精疲力竭。
作為一名2020年高考考生,就讀於遼寧省鞍山市第一中學的小淼和其他同學一樣,經曆過停課不停學、在家上網課以(yǐ)及高考延期,成為“最(zuì)特殊的(de)一屆考生”。而作(zuò)為一位脊椎性肌萎縮症患者,小淼的求學之路則更為(wéi)艱難。
“小(xiǎo)淼16個半月學走路的時候,我就發(fā)現她站不穩,去沈陽的醫院(yuàn)診斷後,醫(yī)生說孩子患有脊椎性肌萎縮症(zhèng),可能以後都站不起來(lái)。”小淼媽媽回憶,聽到這個消息(xī)後她(tā)的腦海一片空(kōng)白。看(kàn)著(zhe)懷(huái)中白皙漂亮的女兒,她擦幹眼(yǎn)淚,帶著孩子四處求(qiú)醫。北京、上海……輾(niǎn)轉各地、多年求醫,小淼媽媽最終接(jiē)受了現實。
病情已成(chéng)定局,但媽媽卻依然希望小淼走上(shàng)正常的人生軌跡。“我的女兒隻是站不起來,除(chú)此之外和別人沒有兩樣。她的腿不好,我就做她(tā)的腿。”在媽媽的(de)鼓勵下,該“走”的路,小淼(miǎo)一步都沒落下。
“小學初中時,家離學校比較近,媽媽把我送到學校(xiào)之後,每隔兩(liǎng)個小(xiǎo)時來(lái)學校一次,照顧我在學校的生活。”小淼說,老師和同學們也很照顧她,“特(tè)殊的身體狀況,反而讓(ràng)我(wǒ)更(gèng)懂得感恩別人對我的(de)好。”
“每次大考之後,小淼都要(yào)在家休息三四天(tiān)才能緩過來。中(zhōng)考時,她(tā)甚至(zhì)累到連筆都(dōu)握不住。即便這樣(yàng),她還是以優異(yì)成績進入高中。”小淼媽媽不無(wú)驕傲地說。
進入高(gāo)中後,為了給小淼更舒適的學習環境,學校(xiào)為(wéi)母女兩人提(tí)供了很多便利:減免學雜費、將小淼所在班級的教室安排在通電(diàn)梯的樓層……“學校(xiào)還為我們娘倆(liǎng)提供了(le)一間宿舍,這樣就不用每天在家和學校之(zhī)間來回奔波。”
得到社會各(gè)界關愛的(de)小淼也(yě)格外努力。由於無法長期坐立,上課時,小淼隻能把自己“架”在特製(zhì)的護具上——護具長時間支撐在腋下,磨出厚厚的繭(jiǎn)子,可她從不(bú)叫苦叫痛。
“疫(yì)情期間,我在家裏上了不少網課。對其他人來說,不能在教室(shì)裏(lǐ)上課可能會(huì)影響學習效果,但對我來說卻是好事,因為我可以在床上學習,身上的疼痛(tòng)就減輕了(le)不少。”小淼笑著(zhe)說。
高中三年漫長而短暫,即將麵對高考的(de)小淼有了自己(jǐ)的擔憂:自己手臂無力,要是答不完卷子怎麽辦?自己行動不便,考場離家有段距離,考試(shì)間隙能否得到休息?
“教育(yù)部門多方協調,最終(zhōng)為孩子開辟(pì)了‘綠色通道’,可以由專人陪同提前進入考(kǎo)場,此外(wài)還有考試延(yán)時。”小淼媽(mā)媽說,自己還通過(guò)網絡(luò)聯係(xì)到一家租賃房車的公司,對方得(dé)知小(xiǎo)淼的情況後表示:“我給你留台車況最好的車,不要錢了!”
“考試時,隻要一停下筆(bǐ),我的手就不斷發抖。”即使在這樣的身體狀態下,小淼(miǎo)還(hái)是堅持完(wán)成了所(suǒ)有科目的考試。
如今,高考(kǎo)已經落下帷幕。小淼說,大學(xué)她想就讀編導專業,“雖然我不能像(xiàng)別的孩子一(yī)樣連跑帶跳,但我希望有一天,自己能在媒體(tǐ)上為我們這個群體發聲,讓大家知道,我們也(yě)在向著夢(mèng)想努力‘奔跑’。”
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